به گزارش آوای نشاط، رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران از راه اندازی سامانه سبنا خبر داد.
بیماران نادر و مدیران بنیاد نادر در میزگردی با موضوع بررسی وضعیت بیماران نادر در خبرگزاری تسنیم، به مقولات مختلفی از مسائل و چالش های دارویی، تشخیصی و حتی درمانی بیماران نادر پرداختند که مشروح این میزگرد به زودی منتشر می‌شود.
بیماران اس‌ام‌ای نیازمند یک تدبیر ملی/بیمارانی با داروهای نجومی
تلاش برای تولید ایرانی داروی پرهزینه بیماران sma /گرانی نجومی از نوع خارجی
در این رابطه یاسر داودیان - رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران در این میزگرد با تشریح سامانه سبنا عنوان کرد: این سامانه برای مدیریت آمار و وضعیت بیماران نادر کشور طراحی شده است و این بیماران می‌توانند مشخصات و مدارک بیماری خود را در این سامانه بارگذاری کنند.
وی ادامه داد: یکی از مهمترین راهکارها برای روند ارائه خدمات بهتر تشخیصی و دارویی به بیماران نادر ثبت دقیق آماری آنها است که هنوز در کشور آمار دقیقی از این بیماران وجود ندارد درحالیکه وجود یک آمار ملی و درست- منجر به رصد و بررسی بهتر مشکلات این بیماران می‌شود.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران عنوان کرد: البته طی یک دهه فعالیت این بنیاد و با تلاش مرحوم علی داودیان - اطلس بیماران نادر جمع آوری شده است ولی در سامانه سبنا باید تعداد بیماران که برآورد می‌شود تعداد قابل توجه ای نیز هستند، جمع آوری و پالایش شود.
داودیان خاطرنشان کرد: در این راستا بیماران نادر می‌توانند با مراجعه به سامانه سبنا به آدرس وبگاه http://radoir.org و یا به صورت مستقیم به آدرس http://84.241.37.244:2021/sabna/ مشخصات و مدارک بیماری خود را بارگذاری کنند تا به روند پرونده آنها رسیدگی شود.
گفتنی است اطلاعات آورده شده در اطلس بیماریهای نادر بر مبنای اطلاعات اکتسابی و جمع آوری شده تا 70 نوع بیماری که به شرح ذیل است جمع آوری شده است:
آتاکسی ارثی اتوزومال غالب
آتاکسی فردریش
آتروفی
آتروفی عضلانی ستون فقرات
آرتریت روماتوئید جوانان
آکرومگالی
آکندروژنزیس
آلزایمر
آلکاپتونوریا
آلوپسی آره آتا
آمیوتروفیک لترال اسکلروزیس
آندوکاردیت عفونی
آندومتریوزیس
اپی لپسی
اپیدر مولیز بولوزا
اچ تی ال وی نوع اول و دوم
اسپوندیل آرتریت آنکیلوزانت
استئوژنزیس ایمپرفکتا
اسکلرودرمی
افزایش فشار خون ریوی
انسفالوسل
ایکتیوز
بلوک مادرزادی قلبی
پروتئینمی
پلی سیستمی ورا
پورپورای هنوخ شوئن لاین
پولیپ های غده های خانوادگی
دیستروفی عضلانی بکر
دیستروفی عضلانی دوشن
دیستروفی عضلانی لیمب گریدل
سارکونیدوز
سردردهای خوشه ای
سلول داشی شکل
سلیاک
سندرم استورج وبر
سندرم اهلر دانلوس
سندرم بهجت
سندرم پروتئوس
سندرم داون
سندرم زلوگر
سندرم ژیلبرت
سندرم کالمن
سندرم گیلن باره
سندرم مادرزادی هورنر
سندرم مارفان
سندرم مواِنک
سندرم هانتر
سندروم آرسکوگ
سندروم جلیلی
سندروم ولفرام
سیستیک فیبروزیس
فلج مغزی
فیبروز کیستیک
کاناوان
کاوازاکی
کرون
کلیه پلی کیستیک
کم‌خونی آپلاستیک اکتسابی
گریوز
لوپوس
میوپاتی دیستال
میاستنی گراویس
نقص فاکتور XIII
نوروفیبروماتوز
هانتینگتون
هپاتیت B
هلی هلی
هما چوری خوشخیم خانوادگی
هوچکین
هیپرلیپوپروتنینمی نوع سوم
انتهای پیام/
